FEBRERO 2010

¿Qué es el lupus?

¿Cuáles son los síntomas del lupus?

Los síntomas del lupus varían, pero algunos de los síntomas más comunes son:

Dolor o inflamación de las articulaciones

Dolor de los músculos

Fiebre inexplicable

Sarpullido enrojecido, más a menudo en la cara

Dolor de pecho al respirar profundamente

Pérdida del cabello

Dedos de las manos o de los pies pálidos o morados

Sensibilidad al sol

Hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos

Úlceras en la boca

Hinchazón de las glándulas

Cansancio.

Los síntomas menos comunes incluyen:

Anemia (una disminución en los glóbulos rojos)

Dolor de cabeza

Mareo

Sentimientos de tristeza

Confusión

Convulsiones.

Los síntomas pueden aparecer y desaparecer. Cuando los síntomas aparecen se llaman brotes. Los brotes varían de moderados a fuertes. En cualquier momento pueden aparecer nuevos síntomas.

¿Cómo se diagnostica el lupus?

No existe una prueba específica para diagnosticar el lupus. Obtener un diagnóstico puede ser difícil y puede tardar meses o años. Para obtener un diagnóstico, su médico deberá considerar, entre otras cosas:

Su historial clínico

Un examen completo

Pruebas de sangre

Biopsia de la piel (mirando muestras de la piel en un microscopio)

Biopsia de los riñones (mirando el tejido del riñón en un microscopio).

¿Cuál es el tratamiento para el lupus?

Los diferentes síntomas del lupus deberán ser tratados por varios tipos de especialistas. Su equipo de profesionales de la salud puede incluir:

Médico de cabecera

Reumatólogos—médicos que tratan la artritis y otras enfermedades que causan inflamación en las articulaciones

Inmunólogos clínicos—médicos que tratan los trastornos del sistema inmunitario

Nefrólogos—médicos que tratan las enfermedades de los riñones

Hematólogos—médicos que tratan los trastornos de la sangre

Dermatólogos—médicos que tratan las enfermedades de la piel

Neurólogos—médicos que tratan los problemas del sistema nervioso

Cardiólogos—médicos que tratan los problemas del corazón y de los vasos sanguíneos

Endocrinólogos—médicos que tratan los problemas relacionados con las glándulas y las hormonas

Enfermeras o enfermeros

Psicólogos

Trabajadores sociales.

Su médico elaborará un plan de tratamiento para atender sus necesidades. Usted y su médico deberán comprobar con regularidad la eficacia del plan de tratamiento. Informe a su médico inmediatamente en caso de que aparezcan nuevos síntomas y él le indicará si es necesario modificar el tratamiento.

La finalidad del plan de tratamiento es:

Prevenir los brotes

Tratar los brotes cuando ocurren

Reducir el daño a los órganos y otros problemas.

Los tratamientos pueden incluir medicamentos para:

Reducir la hinchazón y el dolor

Prevenir o reducir los brotes

Ayudar al sistema inmunitario

Prevenir o reducir el daño a las articulaciones

Balancear las hormonas.

Algunas veces se requieren, además de los medicamentos para el lupus, otros medicamentos para tratar los problemas relacionados con el lupus, tales como el colesterol alto, la presión arterial alta o infecciones. Los tratamientos alternativos son aquellos que no son parte de la norma de tratamiento. No se ha demostrado que este tipo de tratamiento sea eficaz para las personas con lupus. Consulte con su médico acerca de los tratamientos alternativos.

¿Qué puedo hacer?

Es muy importante que usted asuma un papel activo en su tratamiento. La clave para poder vivir con lupus es estar informado acerca de la enfermedad y su impacto. El reconocer las señales de alerta antes de que ocurra un brote, le podrá ayudar a prevenir el brote o hacer que los síntomas sean menos fuertes. Muchas personas con lupus tienen ciertos síntomas justo antes de un brote, tales como:

Sentirse más cansado

Dolor

Sarpullido

Fiebre

Dolor de estómago

Dolor de cabeza

Mareo.

Visite a su médico a menudo, aún cuándo los síntomas no sean fuertes. Estas visitas le ayudarán a usted y a su médico a:

Estar alerta a los cambios en los síntomas

Predecir y prevenir los brotes

Cambiar el plan de tratamiento cuando sea necesario

Detectar los efectos secundarios del tratamiento.

También es importante encontrar maneras de lidiar con el estrés provocado por el lupus. El ejercicio y otras formas de relajamiento pueden hacer más fácil el lidiar con la enfermedad. Un buen sistema de apoyo social también puede ayudarle. Este apoyo puede provenir de sus familiares, amigos, grupos comunitarios o de los médicos. Muchas personas con lupus encuentran de gran utilidad estos grupos de apoyo. Además de brindarle apoyo, el participar en estos grupos puede ayudarle a tener más confianza en sí mismo y a mantener una actitud positiva. Es muy importante aprender más acerca del lupus. Está demostrado que los pacientes que están informados y participan activamente en su tratamiento:

Tienen menos dolor

Necesitan menos visitas al médico

Tienen más confianza en sí mismos

Permanecen más activos.

El embarazo y los anticonceptivos para las mujeres con lupus

Las mujeres con lupus pueden tener y tienen bebés sanos. Es importante involucrar al equipo de atención médica durante su embarazo. Hay unas cuantas cosas que debe considerar si usted está embarazada o está pensando quedar embarazada:

Entre las mujeres con lupus el embarazo se considera de alto riesgo; sin embargo la mayoría de estas mujeres tienen embarazos sin complicaciones.

Las mujeres embarazadas con lupus deben visitar al médico a menudo.

Un brote de lupus puede ocurrir en cualquier momento durante el embarazo.

Es importante la planificación antes del embarazo y la asesoría durante el embarazo.

Las mujeres con lupus que no desean quedar embarazadas o que toman medicamentos que pueden ser perjudiciales para el bebé tal vez deseen un método confiable para el control de la natalidad. Estudios recientes han demostrado que los anticonceptivos orales (pastillas) son inocuos para las mujeres con lupus.

¿Qué estudios se están llevando a cabo sobre el lupus?

Los proyectos actuales de investigación sobre el lupus incluyen:

Un centro de investigación especializado en lupus en la Facultad de Medicina de la Universidad de Virginia

Una oficina de registro y de depósito para el lupus que los investigadores a lo largo del país puedan utilizar para ayudar a identificar los genes que determinan la susceptibilidad a la enfermedad

Una oficina de registro de lupus neonatal que los investigadores a lo largo del país puedan utilizar para investigar datos e información genética sobre el lupus neonatal

Financiación para el Grupo de Trabajo Federal del Lupus—para que se enfoque en el progreso de la investigación del lupus

Estudios de investigación para comprender mejor:

La genética—genes asociados con la susceptibilidad al lupus o genes que juegan un papel en el desarrollo del lupus

Los biomarcadores—algo que se pueda encontrar en las células o tejidos que predicen los brotes de lupus o el proceso de la enfermedad del lupus

El proceso de la enfermedad del lupus—cómo éste afecta los diferentes órganos, cómo se comporta en la etapa temprana de manifestación clínica

Los tratamientos, tal como el medicamento rituximab, que reduce el número de glóbulos blancos que producen anticuerpos

Las barreras que tienden a mantener a algunas poblaciones alejadas del acatamiento de los tratamientos recetados.

Para más información acerca del lupus y otras enfermedades relacionadas, comuníquese con el:

Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, según sus siglas en inglés)

Institutos Nacionales de la Salud (NIH, según sus siglas en inglés)

1 AMS Circle

Bethesda,  MD 20892-3675

Teléfono: 301-495-4484

Llame gratis: 877-22-NIAMS (226-4267)

TTY: 301–565–2966

Fax: 301-718-6366

Correo electrónico: NIAMSinfo@mail.nih.gov

Website: http://www.niams.nih.gov

Para su información

En esta publicación hay información sobre medicamentos que se usan para tratar el lupus. Hemos brindado la información más actualizada disponible al momento de la impresión. Es posible que desde entonces haya surgido más información sobre estos medicamentos. Para obtener la información más actualizada o para hacer preguntas sobre cualquiera de los medicamentos que está tomando, llame gratis a la Administración de Drogas y Alimentos de los EE.UU

Llame gratis: 888-INFO-FDA (888-463-6332)

Website: http://www.fda.gov/